Nuovo Decreto Legislativo n. 62/2024: l’istituzione del progetto di vita individuale.

Una delle più grandi novità introdotte dal Decreto Legislativo 62/24 riguarda il disciplinamento del progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato, ovvero uno strumento che si pone l’obiettivo di costruire un percorso individualizzato in cui la persona con disabilità può decidere, sulla base di aspettative ed ambizioni, quali interventi, misure e servizi dispiegare per facilitare la sua inclusione sociale e la partecipazione nei diversi contesti di vita. L’istituzione di questo strumento è precedente alla pubblicazione del Decreto 62/24: è l’articolo 14 della legge 328/2000 che lo cita per la prima volta, stabilendo il diritto delle persone con disabilità di richiedere l’elaborazione del progetto di vita. Seppur a livello regionale, per quanto in modo disomogeneo, vi sia stato lo sforzo di regolamentare questo istituto e di riempirlo di significato, a livello nazionale ciò non è accaduto prima del decreto qui preso in esame, che si ricorda essere la delega al governo per il riordino della legislazione vigente in campo di disabilità.

Quindi, dopo 20 anni dalla sua origine, il Capo III del Decreto 62 del 2024 viene interamente dedicato alla strutturazione del progetto di vita, il quale entrerà a regime il 1° gennaio 2026 a seguito di un periodo di 12 mesi di sperimentazione. I primi articoli del Capo III sono destinati alla sua definizione e all’affermazione dei principi che persegue; la parte centrale riguarda la valutazione multidimensionale, passaggio essenziale per la formazione del progetto di vita; la parte finale riguarda il contenuto del progetto e la costruzione del budget di progetto con cui finanziare il percorso individuale. 

 

Parafrasando il contenuto dell’articolo 18 del Dlgs 62/24, si può dire che il progetto di vita è un processo attivato volontariamente da una persona con disabilità, che si pone innanzitutto di determinare, sulla base delle ambizioni e degli obiettivi della persona, quali siano le condizioni personali da migliorare e sulla base di ciò individuare ed attivare i sostegni volti ad eliminare e prevenire le barriere che ne impediscono il miglioramento, facilitando al contempo l’inclusione sociale e la partecipazione nei diversi contesti di vita su base di uguaglianza con gli altri. Il processo descritto si articola in due fasi: la fase della valutazione multidimensionale, atta a rilevare obiettivi, aspettative, ambizioni, nonché il profilo di funzionamento e salute del titolare, è propedeutica alla seconda fase ovvero la formulazione del progetto di vita, che consiste nell’individuare per qualità, quantità e intensità, tutte le risorse, servizi, sostegni e misure che verranno attivate in favore del richiedente. Non sono solo le misure sanitarie o sociosanitarie ad essere incluse, rientrano all’interno del progetto anche le misure previste per il superamento di condizioni di povertà, emarginazione ed esclusione sociale, nonché i sostegni erogabili in favore del nucleo familiare di chi presta cura ed assistenza. La costruzione del progetto di vita è indirizzata a tutte le persone con disabilità che lo richiedano, senza limite di età. Non ha una durata prestabilita e una volta conclusa la sua redazione può essere in seguito aggiornato, annullato e riformulato su richiesta del titolare, in funzione dei cambiamenti che possono sopraggiungere nei contesti di vita, come ad esempio un trasferimento abitativo o un mutamento nel profilo di funzionamento o nella salute dell’individuo interessato. Il decreto descrive uno strumento mobile e flessibile che sappia rispondere alle eventuali esigenze sopravvenute, mettendo in capo all’individuo che lo richiede la titolarità del progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato. Quest’ultima caratteristica mette in luce un aspetto essenziale del progetto: la partecipazione del titolare in ogni fase della sua formulazione, a partire dall’attivazione. Il titolare, è un membro dell’unità di valutazione multidimensionale incaricata della redazione del progetto, ha quindi un’alta capacità decisionale durante tutte le fasi del processo. Il principio guida è quello dell’autodeterminazione della persona con disabilità, che deve essere favorito anche attraverso l’utilizzo di strumenti e supporti finalizzati a facilitare la comunicazione tra il titolare e gli altri professionisti nell’unità di valutazione multidimensionale.

L’attivazione del procedimento, come accennato, spetta unicamente alla volontà della persona con disabilità. L’istanza può essere avanzata dall’unità di valutazione di base a seguito del rilascio del certificato di invalidità, oppure può essere presentata all’ambito territoriale sociale, ad altri enti da individuare con legge regionale, al comune di residenza o ai punti unici di accesso del territorio. Entro 15 giorni dalla presentazione dell’istanza o dalla ricezione della comunicazione, il responsabile del procedimento comunica l’avvio del processo al titolare.

 

È la prima fase del procedimento e funge da guida per la redazione del progetto di vita. Rappresenta il primo momento progettuale: viene anzitutto rilevata la condizione di vita nel presente, dopodiché, attraverso la volontà del titolare, vengono definiti gli obiettivi che quello specifico progetto di vita vuole porsi per effettuare un cambiamento rispetto alla situazione di partenza. Sulla base di quanto emerso in questa fase, verrà strutturato il percorso migliore per il suo raggiungimento, ovvero il progetto di vita.

L’unità di valutazione multidimensionale (d’ora in avanti UVM) è l’organo incaricato di redigere il progetto e si occupa di svolgere tutte le fasi che compongono questo procedimento. Il titolare è il primo membro di questo collegio, al cui interno partecipano vari professionisti afferenti a varie aree disciplinari. I componenti essenziali dell’UVM sono: il titolare e un eventuale tutore o genitore; la persona nominata dal titolare del progetto per facilitare l’espressione delle sue volontà e la comprensione delle fasi del procedimento; un operatore dei servizi sociali (assistente sociale, educatore o altra figura); uno o più professionisti sanitari designati dall’azienda sanitaria o dal distretto sanitario col compito di garantire l’integrazione sociosanitaria tra gli interventi; un rappresentante dell’istituzione scolastica se il titolare è uno studente; un rappresentante dei servizi per l’inserimento lavorativo, se necessario; il medico di medicina generale o il pediatra di libera scelta del titolare. Oltre a questi professionisti, su richiesta della persona con disabilità può partecipare: una persona che può essere un parente, un affine o il caregiver; un medico specialista o degli specialisti dei servizi sanitari o sociosanitari; un rappresentante di un ente del privato sociale con specifiche competenze nella costruzione di progetti di vita; i referenti dei servizi pubblici e privati presso il quale la persona con disabilità fruisce di servizi o prestazioni.

L’UVM compie la valutazione in modo collegiale, utilizzando un metodo fondato sull’approccio bio-psico-sociale e ponendo, quindi, attenzione sia sul funzionamento dell’individuo, sia sul suo contesto e ambiente. Il procedimento si compone di quattro fasi: 

1.si rilevano gli obiettivi della persona secondo i suoi desideri e aspettative e si definisce il profilo di funzionamento nei differenti ambiti di vita; 

2.si individuano le competenze adattive e barriere e facilitatori per ognuno degli ambiti di vita;

3.in relazione alle priorità del titolare del progetto si formulano le valutazioni inerenti ai bisogni della persona, ai domini della qualità della vita e al profilo di salute fisica, mentale, fisica, intellettiva e sensoriale; 

4.si definiscono gli obiettivi da realizzare con il progetto di vita. Conclusa questa fase, la stessa UVM individuerà misure, interventi, accomodamenti ragionevoli e il budget di progetto, che completeranno la redazione del progetto di vita.

 

Sulla base degli esiti della valutazione multidimensionale, lo stesso collegio predispone il progetto di vita. Se al momento della richiesta la persona con disabilità ha allegato una proposta, viene presa in esame dall’UVM che ne verifica l’adeguatezza e definisce il budget. In ogni caso, il progetto di vita individua gli obiettivi del titolare risultanti dalla valutazione multidimensionale, gli interventi nell’area dell’apprendimento, della socialità e dell’affettività, nell’area della formazione e del lavoro, nell’area della casa e dell’habitat sociale e nell’area della salute.  Sono individuati i servizi, le misure relative ai processi di cura e di assistenza, gli accomodamenti ragionevoli, nonché i sostegni e gli interventi atti a garantire l’inclusione e il godimento delle libertà fondamentali e dei diritti civili e sociali. Sul piano delle azioni di supporto vengono identificati anche i piani operativi e specifici delle azioni e dei sostegni correlati agli obiettivi del progetto e, se già esistenti, viene individuato il loro riallineamento allo specifico progetto di vita. Dal punto di vista organizzativo e gestionale è altrettanto necessario definire il dettaglio e l’insieme delle risorse umane, professionali, tecnologiche, strumentali, economiche presenti o attivabili, nonché gli operatori e le altre figure coinvolte nella fornitura dei sostegni, indicando compiti e responsabilità. È poi individuata la programmazione dei tempi e le modalità delle verifiche periodiche e di aggiornamento. Nel piano viene definito il referente per l’attuazione del progetto, figura incaricata di supervisionare, verificare e garantire la corretta realizzazione di ogni fase del procedimento, prestando assistenza e supporto all’UVM.

L’attuazione del progetto di vita è sostenuta dal budget del progetto, ovvero l’insieme delle risorse umane, professionali, tecnologiche, strumentali ed economiche, pubbliche e private, attivabili anche a carico della comunità territoriale e al sistema dei supporti informali. Lo stesso titolare del progetto può partecipare volontariamente alla costruzione del budget, utilizzando risorse proprie e compartecipando al costo delle prestazioni. Alla formazione del budget concorrono in modo integrato anche gli interventi pubblici, inclusi quelli derivanti dalle risorse del Fondo sul “Dopo di noi”, del Fondo denominato “Fondo per le non autosufficienze”, del Fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare confluito nel Fondo unico per l'inclusione delle persone con disabilità di cui all'articolo 1, comma 210, della legge 30 dicembre 2023, n. 213, nonché del fondo per il finanziamento ordinario delle università. Per l’implementazione dei progetti di vita che prevedono l’attivazione di interventi, prestazioni e sostegni non rientranti nelle unità di offerta del territorio di riferimento, è istituito il Fondo per l’implementazione dei progetti di vita.

 

Inoltre, il Decreto 64/24 predispone l’istituzione di un fondo con dotazione di 20 milioni di euro per l’anno 2024 e 30 milioni per l’anno 2025, al fine di garantire una formazione integrata dei soggetti coinvolti nella valutazione di base, nella valutazione multidimensionale e nell’elaborazione del progetto di vita